Skrevet av Pernille Dvergedal, først trykket i Tsjili 4/2010

Smilet til Janette Esmeraldas Segura Posligus stråler i mot oss når bilen til Misjonsalliansen stanser utenfor det lille bambus huset hennes. I 1995 stoppet hun to misjonærer akkurat der og spurte hvorfor Misjonsalliansen kun hjalp friske barn. Det ble begynnelsen på Centro Creer.

"Menos validos". Det er ordet for funskjonshemmede i Ecuador. Mindreverdige. Diskrimineringen av de svakeste i samfunnet er stor. I tillegg til skammen, følger en økonomisk byrde for de som ikke er pengesterke. Uten penger står du uten mulighet til å skaffe barnet ditt den behandlingen det trenger.

August 1993 kom Carlos David Posligus til verden. Han ble født med vannhode, i en familie uten økonomiske ressurser og mulighet til å komme ut av situasjonen den hadde havnet i.

- Jeg ba til Gud om at et under skulle skje, så vår gutt kunne få en framtid, sier mor Posligus.

Det er takket være henne at mange hundre funskjonshemmede barn i Guayaquil i dag har et håp. Et håp om et verdig liv gjennom Misjonsalliansens Centro Creer.

Begynnelsen på et senter for inkludering

Historien til Centro Creer starter i 1995. Misjonsalliansen arbeider med skoler og kirker i fattige områder nord og sør i Guayaquil. Rykter om at nordmenn arbeider i området har spredd seg, og Jeanette Posligus og hennes venninner bestemmer seg for å undersøke om også deres barn kan få hjelp. En dag utsending Nina Mersland og en medarbeider er på vei hjem fra jobb, stanser Posligus bilen og spør hvorfor Misjonsalliansen kun hjelper friske barn. Hun forteller om sin skjebne, som deles av så mange. Mersland tar seg tid og forteller om arbeidet, at de kun jobber med skole og kirke, men hun lover å undersøke hva slags muligheter det finnes for funksjonshemmede i nærområdet.

Tilbudene Nina Mersland finner er dårlige, utilgjengelige og kostbare. Hun vil gjøre mer enn bare sende problemet videre til noen andre og får ideen om samtalegrupper.

- Det rørte meg så sterkt. Det var historier jeg ikke trodde var sanne. Smerten foreldrene hadde levd med. De opplevde at folk mente de var straffet av Gud. Andre ble ikke støttet av sine egne familier. De ble vendt ryggen. De var hoggestabbe og folk så ned på dem. Jeg tror ikke på en Gud som straffer. Jeg tror på en Gud som trøster, og det var det viktigste vi kunne symbolisere for disse familiene, sier Mersland.

Urettferdighet for funksjonshemmede

Det fantes samtalegrupper for mishandlede kvinner i regi av Misjonsalliansen, og Mersland foreslo å starte en lignende gruppe for foreldre til funksjonshemmede barn. Gruppen kom i gang og fem mødre med sine barn dukket opp en gang i uka for å snakke om hva slags utfordringer de møtte i hverdagen. For mange var det første gang de fortalte sin historie. Tårene trillet over urettferdigheten de kjente igjen i hverandres liv.

- Et av temaene var aksept. Vi snakket om i hvilken grad familiene aksepterte barnet og om vi selv gjorde det. For de fleste ville ikke fedrene engasjere seg eller bruke penger på barnet, sier Posligus.

Posligus tror diskrimineringen er noe av det værste. Daglig ble det ropt skjellsord etter dem når hun gikk rundt med Carlos David. Da hun fødte han spurte legen hvorfor hun gadd ta med et mindreverdig barn hjem:

- “Hvorfor lar du han ikke ligge igjen og dø? Han er ikke annet enn en grønnsak”, gjenforteller Posligus med triste øyne.

- De er så skjønne, man blir så glad i dem. Men for en kamp, fortsetter hun og rister på hodet.

Et bedre liv - med inkludering

For Posligus ble samtalegruppen begynnelsen på et bedre liv. Tidligere hadde hun gått med sønnen Carlos David i terapi i litt over et år, men senteret var både dyrt og langt unna. Behandlingen foregikk to til tre ganger i uka og ofte tok det henne hele dagen å komme seg til og fra, i tillegg til at det var mye ventetid mellom behandlingene. Tiden hun måtte bruke på Carlos førte til at hun ikke fikk arbeidet og heller ikke penger. Innimellom var det så ille at de ikke hadde penger til å ta bussen til behandlingssenteret. Misjonsalliansens tilbud var gratis og i nærheten, og livet til Posligus begynte så smått å forandre seg til det bedre.

Samtalegruppene utvidet seg til å bli terapi. Gjennom en samarbeidsavtale med et universitet i Guayaquil, ble tre praksisstudenter ansatt som terapeuter for barna på Misjonsalliansen sine kontorer i nord.

Usikkerhet i Misjonsalliansen

Innad i Misjonsalliansen var en stor diskusjon satt i gang. Mange ville gjøre mer enn bare gi terapi til noen få. Og ideen om Centro Creer ble født: En skole for funksjonshemmede barn som fungerte som både terapi- og utdanningssenter. Men et slikt prosjekt ville bli stort og kostbart.

- Det var en veldig stor prinsipiell diskusjon i Misjonsalliansen om en skulle tilby spesialutdanning, for det kunne man ikke overføre til det statlige uten videre. Det ville bli en forpliktelse vi måtte ha i veldig lang tid. Prinsipielt var det feil, ettersom Misjonsalliansens mål er å bygge opp for så å trekke seg ut av lokale prosjekter, opplyser Mersland.

For henne ble senteret en kampsak og hun innrømmer at hun hadde mange diskusjoner med sin mann som også var misjonær og skeptisk til prosjektet. Det største problemet var at det ikke var et bærekraftig prosjekt. For at dette skulle endre seg, ble det satt i gang en kampanje for få støtte fra nasjonale givere, i tillegg til bidrag fra staten.

- Jeg var veldig stolt den dagen Misjonsalliansen bestemte seg for at dette skal vi jobbe med. Jeg brant så veldig for det, selv om det gikk imot mye av det vi skulle gjøre her. Men av og til må man velge å gå for noe. Kombinasjonen av å bidra til å endre overklassens holdninger til dem som var annerledes og å hjelpe dem som trengte det mest... det var en stor tanke, smiler Mersland.

Et hjem blir til

Arbeidet ble satt i gang, men mye var avhengig av foreldrenes arbeidsvilje. Kravet om at de selv måtte bidra økonomisk i form av dugnad og innsamling, gjorde at mye var avhengig av dem.

- Vi holdt loppemarked, startet kyllingoppdrett og solgte ferdig lagde middager på dugnad for å dekke egenandelen Misjonsalliansen krevde, husker Posligus.

Engasjementet fra foreldrene var enormt og de fleste jobbet mer enn nødvendig. Tomteoppkjøp og bygningsarbeid ble plutselig hverdagen til ildsjelene som ville få Centro Creer på beina. I tillegg passet man nøye på de profesjonelle arbeiderne, ettersom korrupsjon er en del av samfunnet i Ecuador og materialer fort kunne forsvinne og bli videresolgt om ingen passet på. Jordlass som forvant resulterte i at foreldrene selv måtte sitte på toppen av lasteplanene, for å sørge for at jorden kom til riktig sted.

- Da Centro Creer ble bygd brukte jeg alle mine krefter på det, fordi vi endelig skulle få noe nærme. Det var tappende, men jeg valgte å bli så engasjert fordi det opptok meg, fortsetter Posligus.

Endelig ferdig - et senter for inkludering

Det første senteret stod ferdig i 1998. Året etter, i 1999 var nok et senter i gang - denne gangen lengre sør. Profesjonelle lærere og terapeuter ble ansatt, i tillegg var det mange foreldre som hjalp til på dugnad. Behovsprøvd betaling ble innført, og de fattigste fikk stipend gjennom en avtale med myndighetene, som dekker 80 av de 200 elevene ved skolene.

Carlos David hadde stor framgang i perioden som fulgte. Han lærte å sitte oppreist uten støtte og begynte så vidt å prøve på å gå. Selv om han hadde mistet språket ble han mer våken og klar og forstod mer av det som foregikk rundt han.

Gode minner

Posligus smiler av minnene om sin sønn og tiden han hadde på Centro Creer. Hun tar fram en bildebok og viser oss bilder fra den dagen han ble født, til den dagen livet hans endte. For i 2006 gikk Carlos David bort. Slangen som fjernet overflødig væske fra hodet hans hadde blitt for kort og delvis løsnet. Da det ble oppdaget var det for sent. Væsken hadde skapt et større trykk enn hodet hans tålte.

Posligus ble sønderknust. Ikke bare mistet hun sin sønn, hun mistet også sitt andre hjem. Hun var leder av foreldrekomiteen og å ikke lenger skulle få være en del av fellesskapet hun hadde jobbet så hardt for, var hjerteknusende. De andre på senteret følte sorgen hennes og tilbød henne en jobb. Hun fikk arbeide som assistent i fysioterapi, og fortsatte på senteret i tre år etter at hennes egen sønn var gått bort. Hun priser senteret for måten de behandler både barn og voksne:

- Ingen andre spesialskoler har den tålmodigheten og kjærligheten som de har på Centro Creer. På andre steder får man mekanisk hjelp. De er hardhendte og gir fysioterapi på en brutal måte. Terapeautene på Centro Creer utstråler tillit og barna skjønner at de vil dem godt, smiler hun.

- Centro Creer er det beste som har hendt meg, for der fikk barnet mitt oppleve kjærlighet. Til og med det jeg drømte om i den dypeste søvn har blitt virkelighet.

Per 2022 har Centrene Creer rundt 150 elever fra nyfødte til unge voksne. De eldste barna blir utplassert i arbeidslivet. På senteret kalles barna “Niños especiales”, unike barn, et ord som har begynt å spre seg også utenfor senterets vegger.